Hamil dan Lupus (edisi I)

Sudah 8 (atau 9 yah) tahun berlalu semenjak saya didiagnosa memiliki penyakit lupus. Bagi yang tidak paham apa itu lupus, bisa coba dibaca di sini. Rangkumannya adalah, lupus adalah suatu penyakit dimana imunitas seseorang terganggu dan bukannya menolong orang tersebut melawan penyakit, tapi malah menyerang dalam diri orang tersebut. Imunitas yang menyerang diri sendiri tidak hanya menyebabkan gangguan yang ringan, tapi malah bisa menghilangkan fungsi suatu organ. Organ manakah yang jadi sasarannya? Penderita lupus memiliki “keunggulan” dengan menjadikan itu rahasia Tuhan. Haha (ini tertawa sedih sih sebenarnya).

Sebagai penderita lupus dan wanita yang sudah menikah, tentunya muncul pertanyaan dalam diri saya: Apakah mungkin saya memiliki anak? Sayangnya sebelum saya bisa mencari tahu jawaban dari pertanyaan tersebut saya hamil. Kejadiannya 3 tahun lalu. Tentu saya dan suami langsung mencoba mencari jawabannya.

Pendapat pertama datang dari dokter spesialis lupus. Beliau mengatakan (dan ini terngiang terus di otak saya), “Ini bukan era 80-an lagi dimana ilmu kedokteran lupus masih minim. Sekarang sudah banyak riset mengenai ini dan selama kamu rajin periksa kandungan dan dengarkan kata dokter, kamu bisa punya anak sebanyak yang kamu mau.”. Tentunya setelah mendengar approval dari dokter spesialis lupus tindakan berikutnya mengunjungi dokter kandungan. Ada tiga Sp.OG yang saat itu kami kunjungi. Dokter Sp.OG yang pertama langsung memvonis saya harus menggugurkan kandungan saya (iya gugurkan) dan bilang saya tidak boleh hamil seumur hidup. Jujur, karena keawaman saya dan suami, kami sangat mempertimbangkan ini. Tetapi hati rasanya ingin meminta second opinion, sehingga kami mengunjungi Sp.OG lain yang ternyata benar memiliki pendapat berbeda. Bahwa anak kami masih bisa lahir dengan selamat, walau mungkin banyak komplikasi. Namun untuk lebih pastinya saya dirujuk ke fetomaternal, subspesialis khusus untuk high-risk pregnancy.

Awam dan kurang informasi, itu adalah kesalahan pertama saya dan suami. Walau era google sudah merajalela tapi saya dan suami malas mencari informasi. Baru saat mengunjungi Sp.OG kami mendengar kata “fetomaternal” atau “high-risk pregnancy”.

Fetomaternal adalah subspesialis dari kedokteran kandungan yang menangani kasus-kasus luar biasa dari kehamilan (high-risk pregnancy). Contohnya adalah para penderita lupus yang sedang hamil. Tidak hanya penderita lupus tentunya, masih banyak kondisi-kondisi kehamilan yang dikategorikan sebagai high-risk pregnancy. Seluruh penderita lupus yang hamil sudah pasti dikategorikan sebagai high-risk pregnancy.  Seharusnya saat saya tahu saya hamil saya langsung ke fetomaternal aja ya. Kan lebih irit haha.

Fetomaternal meneliti kondisi saya dan kemudian bilang “nanti diliat dulu apakah kuat atau tidak kandungannya”. Intinya saya masih boleh melanjutkan kehamilan saya dengan monitoring yang cukup ketat.

Kemudian di usia kandungan 12 minggu, saya dan suami pindah ke Australia. Ternyata di sana tidak sesulit di Indonesia dalam kasus saya. Dokter-dokter di sana tidak pakai ba-bi-bu langsung mengirim saya sebagai high-risk pregnancy di public hospital. Intinya saya akan sering bertemu obstetrician lebih daripada mereka yang normal risk pregnancy. Di Australia perawatan ibu hamil normalnya gabungan antara GP (dokter umum keluarga), midwife (bidan), dan obstetrician (dokter kandungan). Bahkan usg pun hanya dilakukan 1x pada usia kandungan 18-20 minggu, tapi langsung detail USG dan 4D. Sementara untuk high-risk pregnancy jadwal konsultasinya disesuaikan dengan kondisi masing-masing pasien. Saya waktu itu 4x USG detail scan (4D), dan appointment dengan obstetrician setiap 2 minggu sampai usia kandungan 30 minggu bertemu seminggu sekali. Saking seringnya sampai front desk officer di sana hafal saya. Haha.

Di Australia, dokternya menjelaskan dengan lebih komprehensif. Bahwa saya memiliki kelainan yang bisa menimbulkan komplikasi saat kehamilan (di atas resiko komplikasi normalnya). Komplikasinya sendiri banyak, dan berhubung ini kehamilan pertama saya, tidak bisa dideteksi komplikasi mana yang akan muncul. Mereka juga menjelaskan bahwa ada kemungkinan setelah melahirkan saya akan berakhir di ICU, or worse. Namun mereka juga menjelaskan bahwa selama saya sadar diri ketika merasa ada yang salah, dan terus rajin minum obat maka kemungkinan ini bisa diminimalisir.

Sampai akhirnya pada usia 32 minggu kehamilan saya, tekanan darah saya menanjak drastis (yang merupakan salah satu gejalan pre-eclampsia) dan saya harus diopname. Kemudian setiap beberapa hari saya harus periksa ke dokter, dan meminum obat hipertensi dengan dosis tinggi dan akhirnya pada usia kandungan 35 minggu urin saya sudah mengandung protein dan ginjal saya sudah bengkak. Akhirnya saya diinduksi, dan setelah melalui kontraksi selama 24jam, saya demam tinggi dan akhirnya setelah melalui berbagai pertimbangan dilakukan operasi sesar. Putri kami lahir dengan selamat, berbobot 2.64kg. Yes, tidak ada NICU! Hanya saja saya mengalami pendarahan hebat ketika operasi dan menginap di rumah sakit 7 hari (normalnya 3-4 hari).

Berdasarkan hal ini saya memiliki beberapa tips bagi mereka yang berjuang melawan lupus seperti saya dan sedang dalam kondisi hamil:

  1. Carilah informasi mengenai lupus dalam kehamilan dan segala resikonya sebelum merencanakan hamil. Saya sarankan sih riset luar negeri karena riset dalam negeri masih minim. Dulu saya baca ini, ini, dan ini. JANGAN MALAS! Penderita lupus memiliki resiko komplikasi kehamilan yang lebih tinggi daripada kehamilan normal, tapi BUKAN BERARTI TIDAK BISA DIKONTROL. Ini sudah 2017. A lot of things has changed.
  2. Konsultasikan dengan dokter spesialis lupus masing-masing minimal 6 bulan sebelum hamil. Iya, harus selama itu. Karena tidak semua obat lupus cocok dengan kehamilan. Namun apabila sudah terlanjur hamil, JANGAN LANGSUNG STOP OBAT. Jika lupus anda flare, resiko tidak hanya bagi janin tapi bagi anda juga.
  3. Carilah dokter kandungan yang memiliki ilmu tentang lupus atau kehamilan beresiko. Step pertama ada baiknya langsung menemui fetomaternal, lalu minta rekomendasi dokter kandungan lain. Kalau mau dari awal hingga akhir kehamilan dengan fetomaternal ya tidak apa-apa, tapi pengalaman saya fetomaternal tarifnya menguras saku kalau harus kontrol terus dengan fetomaternal.
  4. Jangan bebal dan takut minum obat jika memang diperintahkan dokter. Dokter tentunya sudah berpengalaman dalam hal ini dan sudah menimbang resiko obat tersebut terhadap janin. Apabila memang tidak sreg, minta second opinion. Jangan takut berganti dokter.
  5. Jangan stop konsultasi dengan spesialis lupus. Dokter spesialis lupus dan kandungan adalah dua jalur yang sangat berbeda.
  6. Plan. Plan. Plan. Plan for the best case, worst case, middle case, etc. Kenali resiko dan gejalanya, jangan takut bawelin dokter untuk segala ketakutan Anda. Better be safe than sorry.
  7. Siapkan mental.

Bagi mereka pejuang lupus yang sedang program hamil atau sedang hamil, semoga postingan ini berguna. Kehamilan saya pertama 3 tahun lalu, dan sekarang putri saya sudah 2,5 tahun dan sehat. Saat ini pun saya sedang hamil anak kedua.

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

w

Connecting to %s